En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se conmemora el 29 de febrero, es importante destacar las necesidades sociales y sanitarias de las personas con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), enfermedad autoinmune, multisistémica, crónica y potencialmente mortal que afecta al menos a cinco millones de personas en el mundo, según la Fundación Americana de Lupus.
En México el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) se considera la segunda causa más frecuente de consulta en el área de reumatología[ii], sin embargo, actualmente no existe un Censo Nacional en el sistema de salud pública que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad, aunque se estima que afecta de 20 a 90 personas por cada 100 mil habitantes en nuestro país.[iii]
El lupus puede tener numerosas manifestaciones en las personas que lo padecen, mismas que van desde erupciones en la piel, lesiones en articulaciones, riñones, corazón o cualquier órgano vital, por lo cual se considera potencialmente mortal.[iv] Se sabe que al menos el 90% de las personas que viven con lupus, son mujeres entre los 15 y 44 años, lo que afecta su etapa reproductiva y productiva.
Actualmente existen organizaciones como el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C., conocido como CETLU, que desde el año 2000, se encarga de impulsar la investigación y documentación de las necesidades que tienen las personas con lupus, así como a incentivar la divulgación para ayudar a visibilizar sus causas y así, desarrollar políticas públicas que impacten en su calidad de vida.[v]
De acuerdo con Laura Athié, presidenta y fundadora de CETLU, diagnosticada con LES desde hace 24 años, “el diagnóstico en México requiere de un equipo multidisciplinario de hasta 10 especialidades médicas y puede tardar más de cuatro años, lo cual coloca al diagnóstico oportuno como una de las principales necesidades que existen en México, pues envuelve a quien lo padece en una situación de incertidumbre que afecta, principalmente, los ámbitos social y laboral”.
El LES puede limitar física, mental y socialmente a las personas que lo padecen, pues existe una fatiga extrema y constante, dolores de cabeza, dolor e inflamación en las articulaciones, fiebre, anemia, fotosensibilidad, entre muchas otras manifestaciones. Hasta el momento no existe una cura y su tratamiento consiste en reducir el daño a órganos y controlar el dolor que causa.[vi]
“El objetivo de CETLU es tomar agencia, es decir, tomar el espacio en el cual las narrativas y contranarrativas del lupus sean escuchadas y analizadas para crear conciencia en la población general, pero principalmente en los tomadores de decisiones tanto en los espacios médicos, como de investigación y, sobre todo, en el espacio legislativo, esto a través de perspectivas humanistas que se nutren con los testimonios de las personas que viven con lupus”, asegura Athié.
Por su parte Efrén Calleja, director de CETLU afirma que entre los objetivos de la organización se encuentra “impulsar el desarrollo de políticas públicas en favor de los derechos de las personas con lupus, así como crear espacios que aporten herramientas humanistas a los médicos en formación, tal como en el próximo Congreso Internacional Potencia Lupus, que se llevará a cabo del 23 al 25 de mayo, en la ciudad de Monterrey.”
Además de establecer puentes de diálogo entre el conocimiento médico y las experiencias de las personas con lupus, es indispensable resaltar la necesidad de crear un Censo Nacional desde el sistema de salud pública, que permita dar sustento y visibilidad a esta enfermedad con cifras oficiales de diagnóstico, prevalencia, tratamiento y mortalidad, ya que, actualmente, sólo existen estas iniciativas a través de organizaciones civiles o académicas en México.
Finalmente, CETLU, hace un llamado para construir nuevas perspectivas sobre el lupus a través de una nueva publicación digital llamada Lúpica, una revista que busca amplificar las voces de las personas enfermas con lupus a través de reflexiones, historias y proyectos personales, así como de investigaciones médicas y consejos prácticos para manejar la enfermedad en la vida cotidiana, publicación que será lanzada durante el mes de febrero, mes de las Enfermedades Raras, a través de https://cetlu.com.mx/
